Transparenzportal

Zweck der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten

Zweck der Verarbeitung ist die Einrichtung eines Gesundheitsdaten-Warehouses, d. h. einer Datenbank, in der Daten aus verschiedenen Quellen zusammengefasst werden, die für die Durchführung onkologischer Studien und Forschungsprojekte wiederverwendet werden, um die Versorgung und Lebensqualität von Krebspatientinnen und -patienten zu verbessern, insbesondere:

• Entwicklung, Betrieb und Verbesserung unseres Tools zur Unterstützung von Entscheidungen und medizinischer Versorgung, um den Pflegeteams die Möglichkeit zu geben, den Behandlungsverlauf ihrer Patienten patientenspezifisch anzupassen
• Kontinuierliche Entwicklung und Verbesserung eines digitalen Tools für Patientendaten und Patientenwohlbefinden (z. B. patientenspezifisch angepasste Aktivitätsprogramme)
  
• Durchführung von Durchführbarkeitsstudien (Screening) der Funktionen unseres Tools oder zukünftiger Forschungsprojekte
  
• Durchführung onkologischer Forschung (Untersuchung von Ähnlichkeiten zwischen Patienten und Vergleich von Datenkohorten, Darstellung und Analyse von Behandlungspfaden, Erkennung von Verhaltensänderungen oder Entwicklungsdynamiken usw.). Diese Forschungsprojekte sollen von Resilience mit der möglichen Unterstützung ihrer Partner (z. B. Onkologen) durchgeführt werden.
  
• Durchführung der klinischen Bewertung des Instruments
  
• Durchführung von Analysen der medizinischen Steuerung für die Bereitstellung von Lösungen in den Pflegeroutinen
  
• Durchführung von Analysen zur medizinischen Steuerung der Pflegeorganisationsoptimierung
  
• Durchführung von Studien über Fernüberwachungstechnologien, deren Einführung und Übernahme sowie ihren Platz in der im Bereich der Gesundheitstechnologien
  

Dieses Warehouse wird auf der Grundlage des berechtigten Interesses von Resilience an der Durchführung solcher Projekte eingerichtet (Artikel 6.1 f) der DSGVO). Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist für wissenschaftliche Forschungszwecke (Art. 9.2 j) DSGVO) und zur Gewährleistung hoher Qualitäts- und Sicherheitsstandards für Medizinprodukte (Art. 9.2 i) DSGVO) erforderlich.
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Unser Ziel ist es, Krebspatienten und -innen und besser zu behandeln.
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Alle Forschungsprojekte und Studien, die von diesem Warenhouse aus durchgeführt werden, werden in diesem Transparenzportal beschrieben. Wir führen derzeit keine Forschungsprojekte durch.
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Begriffsbestimmungen: Eine Verarbeitung personenbezogener Daten ist ein Vorgang oder eine Reihe von Vorgängen, die sich auf personenbezogene Daten beziehen (z. B. das Sammeln, Speichern Ihrer Daten, die Verwendung zu Forschungszwecken usw.).

Identifizierung des Datenverantwortlichen

Der Datenverantwortliche für die Einrichtung des Gesundheitsdaten-Warehouses ist Resilience, eine vereinfachte Aktiengesellschaft mit einem Kapital von 18 849,72 Euro, eingetragen im Handelsregister Paris unter der Nummer 893 834 173, mit Sitz an der Adresse 6 rue d'Armaillé - 75017 Paris (Frankreich).
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Begriffsbestimmungen: Ein Datenverantwortlicher bestimmt die Zwecke und Mittel der Verarbeitung personenbezogener Daten, d.h. den Zweck dieser Verarbeitung und deren Durchführung.

Governance

Das Gesundheitsdaten-Warehouse unterliegt einer spezifischen Governance unter Einbeziehung von Onkologen, Krebspatienten und Datenwissenschaftlern von Resilience.
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Dieses Organisation besteht aus einem:

• internen Lenkungsausschusses von Resilience
• patientenausschuss, der sich aus nicht vergüteten Resilience-Patienten zusammensetzt und sicherstellt, dass die Resilience-Projekte die Pflege der Personen verbessern
• wissenschaftlichen Ausschuss, der sich aus international renommierten medizinischen Experten zusammensetzt. Erfahren Sie mehr.

Verarbeitung personenbezogener daten 

Wir erfassen und verarbeiten im Rahmen unseres Gesundheitsdaten-Warehouse folgende personenbezogene Daten:
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👩  Angaben zur Identität: Alter, Geschlecht
🏡 Privatleben, Lebensgewohnheiten und -qualität: Gewicht, Größe, Lebensqualität, körperliche Bewegung, Menopausenstatus, Sexualleben ...
🔬  Gesundheitsdaten: Krebsart, Krankheitsgeschichte, Behandlungsverlauf, Datum der ersten Diagnose Ihres Krebses, Datum der letzten Diagnose, Aktivitätsstatus (Krankheitsabbruch, therapeutische Halbzeit, aktiv), Informationen über vergangene und laufende Behandlungen, Wirksamkeit der Behandlung, Daten aus Fernüberwachungsfragebögen (Symptome, Nebenwirkungen, ausgegebene Warnungen...)
📱 Daten im Zusammenhang mit der Nutzung der mobilen Anwendung und der PRO-LÖSUNG von Resilience. Diese Daten sind nicht nominativ (pseudonymisiert), d. h. sie enthalten keine Informationen, mit denen Sie direkt identifiziert werden können (Name, Vorname, E-Mail-Adresse usw.).
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Die Erfassung dieser Daten in unserem Gesundheitsdaten-Warehouse ist nicht verpflichtend. Die Ablehnung hat keinen Einfluss auf Ihre Nutzung unserer Lösung oder auf die Kostenübernahme durch Ihre Gesundheitseinrichtung.
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Begriffsbestimmungen: Personenbezogene Daten sind alle Informationen, die es ermöglichen, eine natürliche Person direkt oder indirekt zu identifizieren, und zwar anhand eines einzigen Datensatzes (z. B. Ihr Vor- und Nachname, Ihre E-Mail-Adresse usw.) oder einer Datenkreuzung.

Herkunft von Daten

Im Gesundheitsdaten-Warehouse werden folgende Daten erfasst:

• Daten, die von Nutzern unserer mobilen App eingegeben werden, und Daten, die bei der Nutzung unserer mobilen App generiert werden;
• Daten aus den Fragebögen der Benutzer des in die Resilience-Lösung integrierten Fernüberwachungsmoduls;
• Anschließend Daten von Patienten, die für die Behandlung ihrer Krebserkrankung behandelt wurden. Wir werden Ihnen systematisch die Identität unserer Partner mitteilen;
• Öffentliche Daten oder Daten aus der medizinischen Literatur.

Aufbewahrungsdauer

Die Daten werden 15 Jahre lang aufbewahrt, um die Entwicklung verfolgen zu können:

• Patienten unter Beobachtung: In den USA ist die 5-Jahres-Überlebensrate bei Patienten innerhalb von 40 Jahren von 49 % auf 70 % gestiegen (National Cancer Institute, 2018), was auch bedeutet, dass Patienten länger mit Krebs leben. Es wird immer häufiger von chronischen Erkrankungen gesprochen. Die Überwachung nach einer Krebserkrankung kann lebenslang dauern: Das Ziel von Resilience ist, diese Patienten, von denen einige langfristige adjuvante Therapien einnehmen, so lange zu begleiten, wie dies zur Verbesserung ihrer Lebensqualität unter der Behandlung erforderlich ist, insbesondere durch Linderung von Nebenwirkungen.
• Patienten in Rezidivsituationen, um aus diesen medizinischen Entwicklungen zu lernen und frühe Anzeichen eines Rückfalls erkennen zu können.

Nach Ablauf dieser Frist werden Ihre Daten gelöscht oder für wissenschaftliche Forschungszwecken anonymisiert.

Empfänger der Daten

Ihre personenbezogenen Daten werden von von Resilience autorisierten Teams für die Durchführung von Studien und Forschungsprojekte in der Onkologie verwendet, um die Behandlung von Krebspatienten zu verbessern.

Unsere an der Forschung beteiligten Mitarbeiter unterliegen einer strengen Geheimhaltungspflicht und können Sie nicht direkt identifizieren, da Ihr(e) Vor- und Ihr Nachnamen in unserem Gesundheitsdaten-Warehouse nicht erfasst werden.

Sicherheit

Resilience unterhält und implementiert technische und organisatorische Maßnahmen, um die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten zu gewährleisten.
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In dieser Hinsicht wird unser Gesundheitsdaten-Warehouse in Frankreich von CleverCloud und OVHcloud gehostet, die die Zertifizierung für das Hosting von Gesundheitsdaten erhalten haben. Die Daten werden im inaktiven Zustand und während der Übertragung verschlüsselt.
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Unsere Mitarbeiter müssen berechtigt sein, auf Ihre Daten zuzugreifen, und unterliegen einer strengen Geheimhaltungspflicht. Darüber hinaus werden sie für die Sicherheit und den Schutz personenbezogener Daten sensibilisiert.

Ihre Rechte

Sie können der Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen unseres Gesundheitsdaten-Warehouses oder für bestimmte Forschungszwecke jederzeit und ohne Angabe von Gründen widersprechen. Dieser Widerspruch hat keine Auswirkungen auf Ihre Nutzung unserer mobilen App oder auf Ihre Betreuung durch Ihre Gesundheitseinrichtung.
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Nach Maßgabe der geltenden Rechts- und Verwaltungsvorschriften haben Sie außerdem die folgenden Rechte:
🗂️  Auskunftsrecht: Sie haben das Recht, Zugang zu den personenbezogenen Daten zu verlangen, die wir über Sie gespeichert haben, und Sie können eine Kopie davon verlangen (weitere Informationen)
✏️  Berichtigungspflicht: Sie können die Berichtigung unrichtiger oder unvollständiger Daten über Sie verlangen (weitere Informationen)
🧽 Recht auf Löschung: Sie können unter bestimmten Umständen die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen (weitere Informationen)
🛑  Recht auf Einschränkung der Verarbeitung: Sie haben das Recht, unsere Behandlungen in bestimmten Fällen einzuschränken (weitere Informationen)
👼  Recht auf Festlegung von Richtlinien für die Aufbewahrung, Löschung und Weitergabe Ihrer Daten nach Ihrem Tod.

Diese Rechte können bei unserem Datenschutzbeauftragten unter folgender Adresse ausgeübt werden: privacy@resilience.care oder per Post an Resilience (zu Händen des DSB) - 6 rue d'Armaillé - 75009 Paris.
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Sie können aufgefordert werden, eine Kopie Ihres Personalausweises vorzulegen, um die Vertraulichkeit Ihrer Daten zu gewährleisten.

Wenn Sie nach Kontaktaufnahme mit uns der Auffassung sind, dass Ihre Rechte an Ihren Daten von Resilience nicht geachtet werden, können Sie sich an die Commission Nationale de l‘informatique et des Libertés (CNIL) wenden.

Liste der Forschungsprojekte