Resilience
Fecha de la última actualización: 20 de febrero de 2025

Portal de Transparencia

Resilience concede la máxima importancia a la protección de sus datos personales y al cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos. Este Portal de Transparencia tiene como objetivo proporcionarle información clara y transparente sobre cómo tratamos y utilizamos sus datos personales en el contexto de nuestro almacén de datos de salud autorizado por la Comisión Nacional de Informática y Libertades (Resolución de la CNIL n.° 2022-049 de 21 de abril de 2022, completada por la deliberación n.° 2023-088 de 7 de septiembre de 2023).

Si usted es un cuidador, consulte nuestra página específica.

💡Con el fin de obtener más información sobre los datos recopilados y tratados como parte de nuestra Solución Resilience para pacientes con cáncer, puede consultar nuestra Politica de protección de datos especifica o directamente desde la palicación móvil Resilience Care ou directement depuis l'application mobile Resilience Care (sección "⚙️ Configuración").

Actualización

El Portal de Transparencia se actualiza para tener en cuenta, entre otras cosas, las nuevas investigaciones que estamos realizando. Le invitamos a consultarlo periódicamente.

Objetivos de uso de sus datos personales

El objetivo del tratamiento es la constitución de un almacén de datos de salud, es decir, una base de datos destinada a agrupar datos de diferentes fuentes que se reutilizarán para la realización de estudios e investigaciones oncológicas con el fin de mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con cáncer, y en particular:

  • desarrollar, operar y mejorar nuestra herramienta de apoyo a la toma de decisiones y la atención médica, para ofrecer a los equipos de atención médica la posibilidad de personalizar el curso de atención de sus pacientes;
  • desarrollar y mejorar continuamente una herramienta digital de información y bienestar de los pacientes (por ejemplo, proponer programas de actividades personalizados por paciente);
  • realizar estudios de viabilidad (screening) de las funcionalidades de nuestra herramienta o futuras investigaciones;
  • realizar investigaciones en oncología (estudiar similitudes entre pacientes y comparar cohortes de datos, representar y analizar itinerarios de atención, detectar cambios de comportamiento o dinámicas de evolución, etc.). Esta investigación está destinada a ser realizada por Resilience, con el posible apoyo de sus socios (por ejemplo, oncólogos);
  • realizar una evaluación clínica de la herramienta;
  • realizar análisis sobre la gestión médica para el despliegue de soluciones en las rutinas de atención;
  • realizar análisis sobre la gestión médica y la optimización de la organización de la atención;
  • realizar estudios sobre las tecnologías de telesupervisión, su despliegue, su adopción y su lugar en el panorama de las tecnologías sanitarias.

Este almacén se constituye sobre la base del interés legítimo de Resilience en llevar a cabo dichos proyectos (artículo 6.1, letra f), del RGPD). El tratamiento de datos de salud es necesario para fines de investigación científica (artículo 9.2, letra j), del RGPD) y para garantizar altos niveles de calidad y seguridad de los dispositivos médicos (artículo 9.2, letra i), del RGPD).

Nuestra ambición: tratar mejor a los pacientes con cáncer.

Todas las investigaciones y estudios realizados desde este almacén se describirán en este Portal de Transparencia. Actualmente no realizamos ninguna investigación al respecto.

Definición: Un tratamiento de datos personales es una operación o un conjunto de operaciones relativas a datos personales (por ejemplo, la recopilación, el registro de sus datos, el uso con fines de investigación, etc.).

Identificación del responsable del tratamiento

El responsable del tratamiento para la constitución del almacén de datos de salud es Resilience, sociedad por acciones simplificada con un capital de 18 849,72 euros, inscrita en el Registro Mercantil de París con el número 893 834 173, cuyo domicilio social se encuentra en 6 rue d'Armaillé - 75017 París (Francia).

Definición: Un responsable del tratamiento determina los fines y medios de un tratamiento de datos personales, es decir, el objetivo de este tratamiento y cómo implementarlo.

Gobernanza

El almacén de datos de salud está sujeto a una gobernanza específica que asocia oncólogos, pacientes con cáncer y científicos de datos de Resilience.
Este dispositivo está compuesto por:

  • un comité directivo interno en Resilience,
  • un comité de pacientes, compuesto por pacientes no asalariados de Resilience que se asegura de que los proyectos de Resilience permitan mejorar la atención de las personas,
  • un comité científico compuesto por expertos médicos de renombre internacional. Más información.

Inventario de datos personales

Como parte de nuestro almacén de datos de salud, recopilamos y tratamos los siguientes datos personales:

👩 Datos identificativos: edad, género,
🏡  Vida personal, estilo de vida y calidad de vida: peso, altura, calidad de vida, ejercicio físico, estado menopáusico, vida sexual...
🔬  Datos de salud: tipo de cáncer, historia de la patología, itinerario de atención, fecha del primer diagnóstico de su cáncer, fecha del último diagnóstico, estado de actividad (interrupción de la enfermedad, medio tiempo terapéutico, activo), información sobre tratamientos pasados y en curso, eficacia del tratamiento, datos de cuestionarios de telesupervisión (síntomas, efectos secundarios, alertas emitidas...),
📱 atos relacionados con el uso de la aplicación móvil y de la Solución Resilience PRO.

Estos datos son no identificativos (seudonimizados), es decir, no incluyen ninguna información que le identifique directamente (nombre, nombre, dirección de correo electrónico...).

La recopilación de estos datos en nuestro almacén de datos de salud no es obligatoria. Oponerse a ello no tendrá ningún impacto en su uso de nuestra solución o en su atención por parte de su establecimiento de salud.

Definición:
Un dato personal es cualquier información que permita identificar a una persona física directa o indirectamente, a partir de un solo dato (por ejemplo, su nombre y apellidos, su dirección de correo electrónico, etc.) o de un cruce de datos.

Fuente de los datos

El almacén de datos de salud incluye:

  • los datos introducidos por los usuarios de nuestra aplicación móvil y los datos generados durante su uso;
  • los datos de los cuestionarios de los usuarios del módulo de telesupervisión integrado en la Solución Resilience;
  • posteriormente, los datos de pacientes que han recibido cuidados para el tratamiento de su cáncer. Le comunicaremos sistemáticamente la identidad de nuestros socios;
  • los datos públicos o procedentes de la literatura médica.

Plazos de conservación

Los datos se conservarán durante 15 años para poder seguir la evolución:

  • de los pacientes supervisados: en los Estados Unidos, la tasa de supervivencia de los pacientes a los 5 años aumentó del 49 % al 70 % en 40 años (National Cancer Institute, 2018), lo que también significa que los pacientes viven más tiempo con cáncer: se habla cada vez más de enfermedad crónica. La supervisión después de un cáncer puede durar toda la vida: Resilience tiene como objetivo acompañar a estos pacientes, algunos de los cuales reciben tratamientos adyuvantes a largo plazo, durante el tiempo que sea necesario para mejorar su calidad de vida bajo tratamiento, especialmente aliviando sus efectos secundarios;
  • de los pacientes en situación de recidiva, con el fin de aprender de estas trayectorias médicas y poder detectar signos precoces de recaída.

Al final de dicho plazo, sus datos serán eliminados o anonimizados con fines de investigación científica.

Destinatarios de los datos

Los equipos autorizados de Resilience utilizan sus datos personales para la realización de estudios e investigaciones oncológicas destinadas a mejorar el tratamiento de los pacientes con cáncer.

Nuestros colaboradores que intervienen en la investigación están sujetos a una estricta obligación de confidencialidad y no pueden identificarle directamente. De hecho, no todos sus nombres y apellidos se recopilan en nuestro almacén de datos de salud.

Seguridad

Resilience mantiene e implementa medidas técnicas y organizativas para garantizar la seguridad de sus datos personales.

Como tal, nuestro almacén de datos de salud está alojado en Francia por Clever Cloud y OVHcloud, que ha obtenido la certificación de Proveedores de Alojamiento de Datos de Salud. Los datos se cifran en reposo y en tránsito.

Nuestros colaboradores deben estar habilitados para poder acceder a sus datos y están sujetos a una estricta obligación de confidencialidad. Además, son conscientes de la seguridad y la protección de los datos personales.

Sus derechos

Vous pouvez, à tout moment et sans justification, vous opposer à l'utilisation de vos données personnelles dans le cadre de notre entrepôt de données de santé ou pour une recherche en particulier. Cette opposition n'aura aucune conséquence sur votre utilisation de notre application mobile ou sur votre prise en charge par votre établissement de santé.

Dans les conditions prévues par les dispositions légales et règlementaires applicables, vous disposez également des droits suivants :
🗂️  derecho de acceso: tiene derecho a solicitar el acceso a los datos personales que tenemos sobre usted, y puede solicitar una copia (más información);
✏️ derecho de rectificar: puede solicitar una rectificación de cualquier dato inexacto o incompleto que le concierna (más información);
🧽 derecho de supresión: puede solicitar la supresión de sus datos personales en determinadas circunstancias (más información);
🛑 derecho a la limitación del tratamiento: tiene derecho a imponer restricciones a nuestros tratamientos en determinados casos (más información);
👼  derecho de establecer pautas relativas a la conservación, al borrado y a la comunicación de sus datos después del fallecimient.

Estos derechos pueden ejercerse ante nuestro Delegado de Protección de Datos en la siguiente dirección: privacy@resilience.care o por correo postal en Resilience (a la atención del DPO) - 6 rue d'Armaillé - 75009 París.

Es posible que se le solicite una copia de su documento de identidad para garantizar la confidencialidad de sus datos.

Si después de ponerse en contacto con nosotros considera que Resilience no respeta sus derechos sobre sus datos, puede enviar una reclamación a la Comisión Nacional de Informática y Libertades (CNIL).

Lista de búsquedas

Nombre del proyecto
Descripción del proyecto
Fechas del proyecto
Condición
Evaluación continua y seguimiento de la eficacia de la Solución Resilience
El objetivo del estudio es evaluar la pertinencia del diagnóstico de los efectos secundarios y el impacto a corto plazo de la solución de telesupervisión Resilience en la atención de los pacientes usuarios. Para obtener más información, le invitamos a visitar el sitio web del Health Data Hub (Centro de Datos de Salud)
A partir del 10/2022
En curso
Aplicación y evaluación de un programa de nutrición en la Solución de Resiliencia
La desnutrición se asocia significativamente a un mayor riesgo de desarrollar diferentes tipos de cáncer y tiene un impacto en el tratamiento seguido (efectos secundarios, abandono del tratamiento). El objetivo de este estudio es conocer mejor la malnutrición y la desnutrición en los pacientes afectados por cáncer, desarrollar una vía específica en la Solución Resilience (algoritmos y contenidos dedicados) para responder y, a continuación, evaluar su eficacia. Para obtener más información, le invitamos a visitar el sitio web del Health Data Hub (Centro de Datos de Salud)
A partir del 03/2024
En curso