Resilience

Portale trasparenza

Data dell’ultimo aggiornamento: 20/02/2025

Resilience attribuisce la massima importanza alla protezione dei tuoi dati personali e al rispetto del Regolamento generale sulla protezione dei dati.

Il presente Portale trasparenza ha lo scopo di fornirti informazioni chiare e trasparenti su come trattiamo e utilizziamo i dati personali che ti riguardano nell'ambito del nostro archivio di dati sanitari autorizzato dalla Commission nationale de l’informatique et des libertés (Delibera CNIL n° 2022-049 del 21 aprile 2022, integrata dalla delibera n° 2023-088 del 7 settembre 2023).

Se sei un assistente, consulta la nostra pagina dedicata.

💡Per ulteriori informazioni sui dati raccolti e trattati nell'ambito della nostra Solution Resilience per i pazienti oncologici, puoi consultare la nostra Informativa sulla protezione dei dati specifica o dirretamente dall'applicazione mobile Resilience Care (s "⚙️ ParamèI

Aggiornata il

Il Portale trasparenza viene aggiornato, in particolare, per tenere conto delle nuove ricerche che stiamo conducendo. Ti invitiamo a consultarlo regolarmente.

Finalità dell'utilizzo dei tuoi dati personali

La finalità del trattamento è la costituzione di un archivio di dati sanitari, ossia un database destinato a raggruppare dati da diverse fonti che saranno riutilizzati per la conduzione di studi e ricerche in oncologia al fine di migliorare la gestione e la qualità della vita dei pazienti oncologici, e in particolare:

  • Sviluppare, far funzionare e migliorare il nostro strumento di supporto alle decisioni e alle cure mediche, al fine di offrire ai team sanitari la possibilità di personalizzare il percorso di cura dei loro pazienti
  • Sviluppare e migliorare continuamente uno strumento digitale di informazione e benessere dei pazienti (ad esempio offrire programmi di attività personalizzati per paziente)
  • Effettuare studi di fattibilità (screening) delle funzionalità del nostro strumento o ricerche future
  • Condurre ricerche in oncologia (studiare somiglianze tra pazienti e confrontare coorti di dati, rappresentare e analizzare percorsi di cura, rilevare cambiamenti comportamentali o dinamiche evolutive, ecc.). Queste ricerche sono destinate ad essere condotte da Resilience, con l'eventuale sostegno dei suoi partner (ad esempio gli oncologi)
  • Effettuare una valutazione clinica dello strumento
  • Effettuare analisi sulla direzione medica per l'implementazione di soluzioni nelle routine di cura
  • Effettuare analisi sulla direzione medica ottimizzando l’organizzazione delle cure
  • Effettuare studi sulle tecnologie di monitoraggio remoto, sulla loro implementazione, adozione e collocazione nel panorama delle tecnologie sanitarie

Tale archivio è costituito sulla base del legittimo interesse di Resilience a condurre tali progetti (Articolo 6.1 f) del GDPR). Il trattamento dei dati sanitari è necessario per finalità di ricerca scientifica (art. 9.2 j) GDPR) e per garantire elevati standard di qualità e sicurezza dei dispositivi medici (art. 9.2 i) GDPR).

La nostra ambizione: curare meglio i pazienti oncologici.

Tutte le ricerche e gli studi realizzati a partire da tale archivio saranno descritti nel presente Portale trasparenza. Al momento non stiamo conducendo alcuna ricerca.

Definizione: Per trattamento di dati personali si intende un'operazione o un insieme di operazioni relative a dati personali (ad esempio la raccolta, la registrazione dei tuoi dati, l'utilizzo per finalità di ricerca, ecc.).

Identificazione del titolare del trattamento

Il titolare del trattamento per la costituzione dell’archivio di dati sanitari è Resilience, una società per azioni semplificata con capitale di 18.849,72 euro, iscritta al Registro delle Imprese di Parigi con il numero 893 834 173, con sede legale in 6 rue d’Armaillé - 75017 Parigi (Francia).

Definizione: Un titolare del trattamento determina le finalità e i mezzi di un trattamento di dati personali, vale a dire l’obiettivo di tale trattamento e come attuarlo.

Governance

L’archivio di dati sanitari è soggetto a una governance specifica che coinvolge oncologi, pazienti oncologici e data scientist di Resilience.
Questo dispositivo si compone:

  • di un comitato direttivo interno a Resilience
  • di un comitato paziente, composto da pazienti non stipendiati di Resilience che si assicura che i progetti di Resilience permettano di migliorare la cura delle persone
  • di un comitato scientifico composto da esperti medici di fama internazionale. Per saperne di più

Categorie di dati personali

Raccogliamo e trattiamo nell'ambito del nostro archivio di dati sanitari i seguenti dati personali:

👩 Dati Identificativi: età, genere
🏡 Vita personale, abitudini di vita e qualità della vita: peso, altezza, qualità della vita, esercizio fisico, stato della menopausa, vita sessuale...
🔬 Dati sanitari: tipo di cancro, storia della patologia, percorso di cura, data della prima diagnosi di cancro, data dell'ultima diagnosi, stato di attività (interruzione della malattia, intervallo terapeutico, in attività), informazioni sui trattamenti passati e in corso, efficacia del trattamento, dati provenienti dai questionari di monitoraggio remoto (sintomi, effetti collaterali, avvisi emessi...)
📱 Dati relativi all'utilizzo dell'applicazione mobile e della Solution Resilience PRO Questi dati non sono nominativi (pseudonimizzati), vale a dire non includono alcuna informazione che possa identificarti direttamente (cognome, nome, indirizzo e-mail...).

La raccolta di questi dati nel nostro archivio di dati sanitari non è obbligatoria. Se ti opponi non ci sarà alcun impatto sul tuo utilizzo della nostra soluzione o sulla tua assistenza da parte della tua struttura sanitaria.

Definizione: Un dato personale è qualsiasi informazione che permetta di identificare direttamente o indirettamente una persona fisica, a partire da un solo dato (ad esempio il tuo nome e cognome, il tuo indirizzo e-mail, ecc.) o da un incrocio di dati.

Fonte dei dati

L’archivio di dati sanitari raggruppa:

  • I dati inseriti dagli utenti della nostra applicazione mobile e i dati generati durante il suo utilizzo;
  • I dati provenienti dai questionari degli utenti del modulo di monitoraggio remoto integrato nella Solution Resilience;
  • Successivamente, i dati dei pazienti che sono stati curati per il trattamento del cancro. Ti comunicheremo sistematicamente l'identità dei nostri partner;
  • I dati pubblici o provenienti dalla letteratura medica.

Periodi di conservazione

I dati saranno conservati per 15 anni al fine di poter seguire l'evoluzione:

  • Dei pazienti sotto osservazione: negli Stati Uniti, il tasso di sopravvivenza dei pazienti a 5 anni è aumentato dal 49% al 70% in 40 anni (National Cancer Institute, 2018), il che significa anche che i pazienti vivono più a lungo con il cancro - si parla sempre più di malattia cronica. Il monitoraggio dopo un cancro può durare tutta la vita: Resilience desidera accompagnare i pazienti, alcuni dei quali assumono terapie adiuvanti a lungo termine, in quanto necessario per migliorare la loro qualità di vita durante la cura, in particolare attenuandone gli effetti collaterali.
  • Pazienti in situazione di recidiva, al fine di imparare da queste traiettorie mediche ed essere in grado di rilevare i primi segni di recidiva.

Al termine di questo periodo, i tuoi dati vengono eliminati o resi anonimi per scopi di ricerca scientifica.

Destinatari dei dati

I tuoi dati personali vengono utilizzati dai team autorizzati di Resilience per lo svolgimento di studi e ricerche in oncologia destinati a migliorare la gestione dei pazienti oncologici.

I nostri collaboratori che intervengono nella ricerca sono soggetti a un rigoroso obbligo di riservatezza e non possono identificarti direttamente. Difatti, nomi e cognomi non sono raccolti nel nostro archivio di dati sanitari.

Sicurezza

Resilience mantiene e implementa misure tecniche e organizzative per garantire la sicurezza dei tuoi dati personali.

A riguardo, il nostro archivio di dati sanitari è ospitato in Francia da CleverCloud e OVHcloud, che ha ottenuto la certificazione Hosting di Dati sanitari. I dati sono crittografati a riposo e in transito.

I nostri collaboratori devono essere autorizzati ad accedere ai tuoi dati e sono soggetti a un rigoroso obbligo di riservatezza. Sono inoltre sensibilizzati sulla sicurezza e la protezione dei dati personali.

I tuoi diritti

Puoi, in qualsiasi momento e senza giustificazione, opporti all'utilizzo dei tuoi dati personali nell'ambito del nostro archivio di dati sanitari o per una ricerca in particolare. Se ti opponi non ci sarà alcun impatto sul tuo utilizzo della nostra applicazione mobile o sulla tua assistenza da parte della tua struttura sanitaria.

Alle condizioni previste dalle disposizioni legali e regolamentari applicabili, hai anche i seguenti diritti:
🗂️ Diritto di accesso: hai il diritto di richiedere l’accesso ai tuoi dati personali in nostro possesso e puoi richiederne una copia (per saperne di piùhttps://www.cnil.fr/fr/le-droit-dacces-connaitre-les-donnees-quun-organisme-detient-sur-vous)
✏️ Diritto di rettifica: puoi richiedere la rettifica di qualsiasi dato inesatto o incompleto che ti riguarda (per saperne di più)
🧽 Diritto alla cancellazione: puoi richiedere la cancellazione dei tuoi dati personali in determinate circostanze (per saperne di più)
🛑 Diritto alla limitazione del trattamento: hai il diritto di limitare i nostri trattamenti in determinati casi (per saperne di più)
👼 Diritto di definire linee guida per la conservazione, la cancellazione e la divulgazione dei tuoi dati dopo il tuo decesso.

Questi diritti possono essere esercitati presso il nostro Responsabile della protezione dei dati al seguente indirizzo: privacy@resilience.care o per posta a Resilience (all'attenzione del DPO) - 6 rue d’Armaillé - 75009 Parigi.

Potrebbe esserti richiesto di fornire una copia del tuo documento di identità al fine di garantire la riservatezza dei tuoi dati.

Se ritieni, dopo averci contattato, che i tuoi diritti sui tuoi dati non siano rispettati da Resilience, puoi presentare un reclamo alla Commission https://www.cnil.fr/https://www.cnil.fr/Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL)

Elenco delle ricerche

Nome del progetto
Descrizione del progetto
Dati del progetto
Stato
Lo studio ha lo scopo di valutare la pertinenza della diagnosi degli effetti collaterali e l'impatto a breve termine della soluzione di monitoraggio remoto Resilience sulla gestione dei pazienti utenti. Per ulteriori informazioni, ti invitiamo a visitare il sito web Health Data Hub
Dal 10/2022
In corso
Valutazione di un programma di nutrizione nella Soluzione Resilienza
La malnutrizione è significativamente associata a un rischio maggiore di sviluppare diversi tipi di cancro e ha un impatto sul trattamento intrapreso (effetti collaterali, abbandono del trattamento). L'obiettivo di questo studio è quello di comprendere meglio la malnutrizione e la denutrizione nei pazienti affetti da cancro, di sviluppare un percorso specifico nella Soluzione Resilienza (algoritmi e contenuti dedicati) per rispondere e quindi di valutarne l'efficacia. Per ulteriori informazioni, ti invitiamo a visitare il sito web Health Data Hub
Dal 03/2024
In corso