Resilience

Transparantieportaal

Laatst bijgewerkt op 14/09/2024

Veerkracht hecht het grootste belang aan de bescherming van uw persoonsgegevens en de naleving van de Algemene Verordening Gegevensbescherming.


Het doel van dit Transparantieportaal is om u duidelijke en transparante informatie te geven over hoe wij uw persoonsgegevens verwerken en gebruiken als onderdeel van ons gezondheidsdatawarehouse dat is goedgekeurd door de Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL Deliberation n°2022-049 van 21 april 2022, aangevuld met Deliberation n°2023-088 van 7 september 2023). ‍ Als u een verzorger bent, bezoek danonze speciale pagina. ‍

💡Voor meer informatie over de gegevens die worden verzameld en verwerkt als onderdeel van onze Resilience oplossing voor kankerpatiënten, kunt u ons specifieke Gegevensbeschermingsbeleid raadplegen of rechtstreeks vanuit de mobiele applicatie van Resilience Care (sectie " ⚙️ Instellingen").

Update

Het Transparantieportaal wordt geactualiseerd om rekening te houden met het nieuwe onderzoek dat we uitvoeren. Wij nodigen u uit om deze regelmatig te raadplegen.

Doeleinden van de verwerking van uw persoonlijke gegevens

Het doel van de verwerking is het creëren van een datawarehouse voor de gezondheidszorg, d.w.z. een database die is ontworpen om gegevens uit verschillende bronnen samen te brengen die zullen worden hergebruikt voor het uitvoeren van studies en onderzoek in de oncologie om de zorg en de kwaliteit van leven van kankerpatiënten te verbeteren, in het bijzonder :

  • Ontwikkelen, exploiteren en verbeteren van onze tool voor beslissingsondersteuning en medisch management om zorgteams de mogelijkheid te bieden het zorgtraject van hun patiënten te personaliseren
  • Voortduren ontwikkelen en verbeteren van een digitaal hulpmiddel voor patiënteninformatie en -welzijn (bijv. gepersonaliseerde activiteitenprogramma 's per patiënt aanbieden)
  • Uitvoeren van haalbaarheidsstudies (screening) van de functionaliteiten van onze tool of toekomstig onderzoek
  • Uitvoeren van oncologisch onderzoek (het bestuderen van overeenkomsten tussen patiënten en het vergelijken van cohorten van gegevens, het weergeven en analyseren van zorgtrajecten, het detecteren van gedragsveranderingen of evolutionaire dynamiek, enz.). Dit onderzoek is bedoeld om te worden uitgevoerd door Resilience, met eventuele steun van partners (bijv. oncologen)
  • Uitvoeren van een klinische evaluatie van de tool
  • Analyses uitvoeren op medisch management voor het inzetten van oplossingen in zorgroutines
  • Analyses uitvoeren op medisch management en optimalisatie van de organisatie van zorg
  • Studies uitvoeren over telemonitoringtechnologieën, de inzet, de adoptie en de plaats daarvan in het gezondheidstechnologielandschap

Dit magazijn wordt gevormd op basis van het legitieme belang van Resilience om dergelijke projecten uit te voeren (artikel 6.1 f) van de GDPR).



De verwerking van gezondheidsgegevens is noodzakelijk voor wetenschappelijk onderzoek (artikel 9.2 j) van de GDPR) en om hoge kwaliteits- en veiligheidsnormen van medische hulpmiddelen te waarborgen (artikel 9.2 i) van de GDPR). Onze ambitie: betere zorg voor kankerpatiënten. ‍ Alle onderzoeken en studies die met behulp van dit magazijn worden uitgevoerd, zullen in dit Transparantieportaal worden beschreven.

‍ Definitie : Een verwerking van persoonsgegevens is een bewerking of een reeks bewerkingen met betrekking tot persoonsgegevens (bijv. het verzamelen en vastleggen van uw gegevens, gebruik voor onderzoeksdoeleinden, enz.)

Identificatie van de verwerkingsverantwoordelijke



De verantwoordelijke voor de verwerking van de gegevens is Resilience, een naamloze vennootschap met een kapitaal van 18 838,56 euro, ingeschreven in het handels- en ondernemingsregister van Parijs onder nummer 893 834 173, met maatschappelijke zetel te 6 rue d'Armaillé - 75017 Parijs (Frankrijk).Definitie : Een verantwoordelijke voor de verwerking bepaalt het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevens, d.w.z. het doel van deze verwerking en de manier waarop deze wordt uitgevoerd.

Governance

Het gezondheidsdatawarehouse is onderworpen aan een specifieke governance met oncologen, kankerpatiënten en datawetenschappers van Resilience.

Deze voorziening bestaat uit:

  • een interne stuurgroep bij Resilience
  • een patiëntencommissie, samengesteld uit patiënten die niet in dienst zijn van Resilience, die ervoor zorgt dat Resilience-projecten de zorg van mensen verbeteren
  • een wetenschappelijk comité bestaande uit internationaal gerenommeerde medische experts. meer weten.

Categorieën persoonsgegevens

We verzamelen en verwerken de volgende persoonsgegevens als onderdeel van ons gezondheidsdatawarehouse:‍

👩 Identificerende gegevens: leeftijd, geslacht
🏡 Persoonlijk leven, levensstijl en kwaliteit van leven: gewicht, lengte, kwaliteit van leven, lichaamsbeweging, menopauzale status, seksleven...
🔬 Gezondheidsgegevens: type kanker, geschiedenis van de pathologie, zorgtraject, datum van de eerste diagnose van uw kanker, datum van de laatste diagnose, activiteitsstatus (ziekteverzuim, therapeutische parttime, actief), informatie met betrekking tot eerdere en huidige behandelingen, effectiviteit van de behandeling, gegevens uit telemonitoringsvragenlijsten (symptomen, bijwerkingen, uitgegeven waarschuwingen, enz.)
📱 Gegevens met betrekking tot het gebruik van de mobiele applicatie en de Resilience PRO oplossing. Deze gegevens zijn niet nominatief (gepseudonimiseerd), d.w.z. ze bevatten geen informatie waarmee u rechtstreeks geïdentificeerd kunt worden (naam,
voornaam, e-mailadres…).

Deze gegevens zijn niet op naam (gepseudonimiseerd), d.w.z. ze bevatten geen informatie waarmee u direct geïdentificeerd kunt worden (achternaam, voornaam, e-mailadres.).

Het verzamelen van deze gegevens in ons gezondheidsdatawarehouse is niet verplicht. Bezwaar heeft geen invloed op uw gebruik van onze oplossing of op uw behandeling door uw zorginstelling.

Definitie:
Persoonsgegevens zijn alle informatie die direct of indirect een natuurlijke persoon identificeert, op basis van een enkel gegeven (bijvoorbeeld uw voor- en achternaam, uw e-mailadres, enz.) of een combinatie van gegevens.

Bron van de gegevens

Het Health Data Warehouse brengt :

  • Gegevens ingevoerd door gebruikers van onze mobiele applicatie en gegevens gegenereerd tijdens het gebruik ervan;
  • Gegevens uit vragenlijsten van gebruikers van de in de Resilience oplossing geïntegreerde module voor monitoring op afstand;
  • Vervolgens de gegevens van patiënten aan wie zorg is verleend in het kader van de behandeling van hun kanker. We zullen de identiteit van onze partners systematisch aan u communiceren;
  • Openbare gegevens of gegevens uit de medische literatuur.

Duur van bewaring

De gegevens worden 15 jaar bewaard om de evolutie te kunnen volgen:

  • Patiënten die gemonitord worden: in de Verenigde Staten is de 5-jaarsoverleving van patiënten in 40 jaar gestegen van 49% naar 70% (National Cancer Institute, 2018), wat ook betekent dat patiënten langer met kanker leven - we hebben het steeds vaker over een chronische ziekte. Monitoring na kanker kan een leven lang duren: Resilience heeft tot doel deze patiënten die soms langdurige adjuvante behandelingen gebruiken, te begeleiden zolang als nodig is om hun kwaliteit van leven tijdens de behandeling te verbeteren, met name door hun bijwerkingen te verzachten.
  • Patiënten in een situatie van recidief, om van deze medische trajecten te leren en vroege tekenen van terugval te kunnen detecteren.

Aan het einde van deze periode worden uw gegevens verwijderd of geanonimiseerd voor wetenschappelijke onderzoeksdoeleinden.

Ontvangers van de gegevens



Uw persoonlijke gegevens worden gebruikt door geautoriseerde Resilience-teams om oncologische studies en onderzoeken uit te voeren met als doel de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. ‍ Onze medewerkers die betrokken zijn bij onderzoek hebben een strikte geheimhoudingsplicht en kunnen u niet rechtstreeks identificeren. In feite worden uw voor- en achternamen niet verzameld in ons gezondheidsdatawarehouse.

Veiligheid



Resilience handhaaft en implementeert technische en organisatorische maatregelen om de veiligheid van uw persoonsgegevens te waarborgen. Zo wordt ons Health Data Warehouse in Frankrijk gehost door CleverCloud en OVHcloud, die zijn gecertificeerd als Health Data Host.

De gegevens worden in rust en tijdens het transport versleuteld. ‍ Onze medewerkers moeten gemachtigd zijn om toegang te krijgen tot uw gegevens en zijn onderworpen aan een strikte geheimhoudingsplicht. Ze zijn ook getraind in beveiliging en de bescherming van persoonsgegevens.

Uw rechten

U kunt te allen tijde en zonder opgaaf van redenen bezwaar maken tegen het gebruik van uw persoonsgegevens voor ons medische datawarehouse of voor specifiek onderzoek. Dit bezwaar heeft geen invloed op uw gebruik van onze mobiele applicatie of op uw behandeling door uw zorginstelling.



Onder de voorwaarden van de toepasselijke wettelijke en regelgevende bepalingen hebt u ook de volgende rechten: 🗂️Recht op toegang: u hebt het recht om toegang te vragen tot de persoonsgegevens die wij over u bewaren en u kunt een kopie van deze gegevens opvragen(meer informatie) ✏️Recht op rectificatie:

U kunt verzoeken om rectificatie van onjuiste of onvolledige gegevens die wij over u bewaren(meer informatie) 🧽Recht op verwijdering: U kunt in bepaalde omstandigheden verzoeken om verwijdering van uw persoonsgegevens(meer informatie) 🛑Recht op beperking van de verwerking:



u hebt het recht om onze verwerking in bepaalde omstandigheden te beperken(meer informatie) 👼Recht om instructies te geven met betrekking tot het bewaren, wissen en communiceren van uw gegevens na uw overlijden(meer informatie) Deze rechten kunnen worden uitgeoefend bij onze functionaris voor gegevensbescherming op het volgende adres: privacy@resilience.care of per post naar Resilience (ter attentie van de DPO) - 6 rue d'Armaillé - 75009 Parijs.

U kunt worden gevraagd om een kopie van uw identiteitsbewijs om de vertrouwelijkheid van uw gegevens te waarborgen. Als u na contact met ons van mening bent dat uw rechten met betrekking tot uw gegevens niet zijn gerespecteerd door Resilience, kunt u een klacht indienen bij de Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).

Lijst met zoekopdrachten

Projectnaam
Projectbeschrijving
Projectdata
Status
Continue evaluatie en monitoring van de prestaties van de Resilience Solution
Het doel van het onderzoek is het beoordelen van de relevantie van de diagnose van bijwerkingen en de kortetermijnimpact van de Resilience-oplossing voor monitoring op afstand op het beheer van patiënten die er gebruik van maken.
Ga voor meer informatie naar de Health Data Hub website.
Sinds 10/2022
In behandeling
Implementatie en evaluatie van een voedingsprogramma in de Veerkrachtoplossing
Ondervoeding is significant geassocieerd met een hoger risico op het ontwikkelen van verschillende soorten kanker en heeft een impact op de gevolgde behandeling (bijwerkingen, stopzetten van de behandeling). Het doel van dit onderzoek is om een beter inzicht te krijgen in ondervoeding en ondervoeding bij patiënten die getroffen zijn door kanker, om een specifiek pad te ontwikkelen in de Resilience Solution (algoritmen en specifieke inhoud) om hierop te reageren en om vervolgens de effectiviteit ervan te evalueren.
Sinds maart 2024
In behandeling