Transparenz-Portal

Zweck der Verarbeitung Ihrer persönlichen Daten

Der Zweck der Verarbeitung ist die Einrichtung eines Gesundheitsdatenlagers, d. h. einer Datenbank, in der Daten aus verschiedenen Quellen gesammelt werden, die für Studien und Forschungen im Bereich der Onkologie wiederverwendet werden sollen, um die Behandlung und Lebensqualität von Krebspatienten zu verbessern, insbesondere :

• Entwicklung, Betrieb und Verbesserung unseres Instruments zur Unterstützung der Entscheidungsfindung und der medizinischen Behandlung, um den Behandlungsteams die Möglichkeit zu bieten, den Behandlungsweg ihrer Patienten zu personalisieren.
• Entwicklung und kontinuierliche Verbesserung eines digitalen Instruments zur Information und zum Wohlbefinden von Patienten (z. B. Vorschlag von auf den Patienten zugeschnittenen Aktivitätsprogrammen)
  
• Durchführbarkeitsstudien (*Screening*) zu den Funktionen unseres Tools oder zu zukünftigen Forschungsarbeiten durchführen
  
• Forschung im Bereich der Onkologie (Untersuchung von Ähnlichkeiten zwischen Patienten und Vergleich von Datenkohorten, Darstellung und Analyse von Behandlungsverläufen, Erkennung von Verhaltensänderungen oder Entwicklungsdynamiken usw.). Diese Forschung soll von Resilience mit der möglichen Unterstützung von Partnern (z. B. Onkologen) durchgeführt werden.
  
• Durchführung einer klinischen Bewertung des Tools
  
• Durchführung von Analysen zur medizinischen Steuerung für den Einsatz von Lösungen in den Behandlungsroutinen
  
• Durchführung von Analysen zur medizinischen Steuerung der Optimierung der Pflegeorganisation
  
• Durchführung von Studien über Telemonitoring-Technologien, ihre Einführung, ihre Annahme und ihre Stellung in der Landschaft der Gesundheitstechnologien
  

Dieses Lager wird auf der Grundlage des berechtigten Interesses von Resilience an der Durchführung solcher Projekte gebildet (Art. 6.1 f) DSGVO). Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist für wissenschaftliche Forschungszwecke (Art. 9.2 j) DSGVO) und zur Gewährleistung hoher Qualitäts- und Sicherheitsstandards für Medizinprodukte (Art. 9.2 i) DSGVO) erforderlich.

Unser Ziel: eine bessere Versorgung von Krebspatienten.
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Alle Forschungen und Studien, die mithilfe dieses Data Warehouse durchgeführt werden, werden in diesem Transparenzportal beschrieben.
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Definition : Eine Verarbeitung personenbezogener Daten ist ein Vorgang oder eine Reihe von Vorgängen, die sich auf personenbezogene Daten beziehen (z. B. das Sammeln, Speichern Ihrer Daten, die Verwendung zu Forschungszwecken usw.).

Identifizierung des für die Verarbeitung Verantwortlichen

Der für die Einrichtung des Gesundheitsdatenlagers Verantwortliche ist Resilience, eine vereinfachte Aktiengesellschaft mit einem Kapital von 18.838,56 Euro, eingetragen im Handelsregister von Paris unter der Nummer 893 834 173, mit Sitz in 6 rue d'Armaillé - 75017 Paris (Frankreich).

Definition : Ein für die Verarbeitung Verantwortlicher bestimmt die Zwecke und Mittel einer Verarbeitung personenbezogener Daten, d. h. den Zweck dieser Verarbeitung und wie sie durchgeführt wird.

Regierungsführung

Das Gesundheitsdatenlager unterliegt einer speziellen Governance, an der Onkologen, Krebspatienten und Datenwissenschaftler von Resilience beteiligt sind.
Diese Einrichtung besteht aus :

• eines internen Lenkungsausschusses von Resilience
• einem Patientenausschuss, der sich aus nicht angestellten Patienten von Resilience zusammensetzt und sicherstellt, dass die Projekte von Resilience zu einer besseren Versorgung der Menschen führen
• einem wissenschaftlichen Ausschuss, der sich aus international anerkannten medizinischen Experten zusammensetzt. Weitere Informationen.

Kategorien von personenbezogenen Daten

Wir erheben und verarbeiten im Rahmen unseres Gesundheitsdatenlagers die folgenden personenbezogenen Daten:
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👩 Identifikationsdaten: Alter, Geschlecht
🏡 Persönliches Leben, Lebensgewohnheiten und Lebensqualität: Gewicht, Größe, Lebensqualität, körperliche Übungen, Menopausenstatus, Sexualleben...
🔬 Gesundheitsdaten: Krebsart, Krankheitsgeschichte, Behandlungsverlauf, Datum der ersten Diagnose Ihrer Krebserkrankung, Datum der letzten Diagnose, Erwerbsstatus (krankgeschrieben, halbzeittherapeutisch, erwerbstätig), Informationen über vergangene und laufende Behandlungen, Wirksamkeit der Behandlung, Daten aus den Fragebögen zur Fernüberwachung (Symptome, Nebenwirkungen, ausgegebene Warnungen....)
📱 Daten im Zusammenhang mit der Nutzung der mobilen Anwendung und der Resilience PRO Solution
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Diese Daten sind nicht-nominativ (pseudonymisiert), d. h. sie enthalten keine Informationen, mit denen Sie direkt identifiziert werden können (Name, Vorname, E-Mail-Adresse...).
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Die Erhebung dieser Daten in unserem Gesundheitsdatenlager ist nicht obligatorisch. Wenn Sie sich dagegen aussprechen, hat dies keine Auswirkungen auf Ihre Nutzung unserer Lösung oder auf Ihre Kostenübernahme durch Ihre Gesundheitseinrichtung.

Definition: Ein personenbezogenes Datum ist jede Information, die es ermöglicht, eine natürliche Person direkt oder indirekt zu identifizieren, ausgehend von einem einzigen Datum (z. B. Ihr Name und Vorname, Ihre E-Mail-Adresse usw.) oder von einer Datenkreuzung.

Quelle der Daten

Das Gesundheitsdatenlager umfasst :

• Daten, die von den Nutzern unserer mobilen App eingegeben werden, und Daten, die bei der Nutzung der App generiert werden ;
• Daten aus den Fragebögen der Nutzer des in die Resilience Solution integrierten Fernüberwachungsmoduls ;
• Später auch Daten von Patienten, die sich einer Krebsbehandlung unterzogen haben. Wir werden Ihnen systematisch die Identität unserer Partner mitteilen;
• Daten, die öffentlich zugänglich sind oder aus der medizinischen Fachliteratur stammen.

Aufbewahrungsfristen

Die Daten werden 15 Jahre lang aufbewahrt, um die Entwicklung verfolgen zu können :

• Patienten unter Beobachtung: In den USA ist die 5-Jahres-Überlebensrate von Patienten in 40 Jahren von 49% auf 70% gestiegen (National Cancer Institute, 2018), was auch bedeutet, dass Patienten mit Krebs länger leben - man spricht zunehmend von einer chronischen Krankheit. Die Überwachung nach einer Krebserkrankung kann ein Leben lang dauern: Resilience soll diese Patienten, von denen einige langfristige adjuvante Therapien erhalten, so lange begleiten, wie es nötig ist, um ihre Lebensqualität unter der Behandlung zu verbessern, insbesondere durch Linderung der Nebenwirkungen.
• Rückfallpatienten, um aus diesen Krankheitsverläufen zu lernen und in der Lage zu sein, frühe Anzeichen eines Rückfalls zu erkennen.

Nach Ablauf dieser Zeit werden Ihre Daten gelöscht oder für wissenschaftliche Forschungszwecke anonymisiert.

Empfänger der Daten

Ihre persönlichen Daten werden von den befugten Teams von Resilience für die Durchführung von Studien und Forschungen im Bereich Onkologie verwendet, um die Behandlung von Krebspatienten zu verbessern.
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Unsere an der Forschung beteiligten Mitarbeiter unterliegen einer strengen Geheimhaltungspflicht und können Sie nicht direkt identifizieren. In der Tat werden nicht alle Ihre Vor- und Nachnamen in unserem Gesundheitsdatenlager gesammelt.

Sicherheit

Resilience unterhält und implementiert technische und organisatorische Maßnahmen, um die Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten zu gewährleisten.
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Zu diesem Zweck wird unser Gesundheitsdatenlager in Frankreich von CleverCloud und OVHcloud gehostet, die die Zertifizierung als "Hébergeur de Données de Santé" (Anbieter von Gesundheitsdaten) erhalten haben. Die Daten werden sowohl im Ruhezustand als auch bei der Übertragung verschlüsselt.
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Unsere Mitarbeiter müssen bevollmächtigt sein, um auf Ihre Daten zugreifen zu können, und unterliegen einer strengen Geheimhaltungspflicht. Darüber hinaus sind sie für die Sicherheit und den Schutz personenbezogener Daten sensibilisiert.

Ihre Rechte

Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen gegen die Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen unseres Gesundheitsdatenlagers oder für eine bestimmte Forschung widersprechen. Dieser Widerspruch hat keine Auswirkungen auf Ihre Nutzung unserer mobilen Anwendung oder auf Ihre Behandlung durch Ihre Gesundheitseinrichtung.

Unter den Bedingungen der geltenden gesetzlichen und regulatorischen Bestimmungen haben Sie auch die folgenden Rechte:
🗂️ Recht auf Zugang: Sie haben das Recht, Zugang zu den personenbezogenen Daten zu verlangen, die wir über Sie gespeichert haben, und Sie können eine Kopie davon anfordern(mehr dazu)
✏️ Recht auf Berichtigung : Sie können eine Berichtigung aller Sie betreffenden unrichtigen oder unvollständigen Daten verlangen(mehr dazu)
🧽 Recht auf Löschung: Sie können unter bestimmten Umständen die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen(mehr dazu)
🛑 Recht auf Einschränkung der Verarbeitung: Sie haben das Recht, unsere Verarbeitung unter bestimmten Umständen einzuschränken(mehr dazu)
👼 Recht, Richtlinien über die Aufbewahrung, Löschung und Weitergabe Ihrer Daten nach Ihrem Tod festzulegen
(mehr dazu)

Diese Rechte können bei unserem Datenschutzbeauftragten unter privacy@resilience.care oder auf dem Postweg an Resilience (z. Hd. des DSB) - 6 rue d'Armaillé - 75009 Paris geltend gemacht werden.

Sie können aufgefordert werden, eine Kopie Ihres Personalausweises vorzulegen, um sicherzustellen, dass wir Ihre Daten vertraulich behandeln. Wenn Sie, nachdem Sie uns kontaktiert haben, der Meinung sind, dass Ihre Rechte in Bezug auf Ihre Daten von Resilience nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde an die Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) richten.

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